2013年6月4日 星期二

王令麟:加油!罕見天使潤潤

俞嫺—森森購物第一名的購物專家,曾創下單一小時千萬業績,然而螢光幕前光鮮亮麗的背後,她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫生檢查出患了罕見疾病「異染性腦白質退化症」,潤潤從此失去少女應有的活力和自理能力。
 

▲潤潤不斷創造醫療上的奇蹟,是俞嫺(右)設法搶救女兒和其他罕病MLD孩子的最大動力。(圖/俞嫺提供)

我 知道每個孩子都是父母的心頭肉,看到女兒受到這樣的折磨,當媽媽的一定很心痛和不捨,俞嫺心裡的煎熬不言可喻。因此,在得知這個消息之後,旋即寫了一封信 給全體同仁,請公司所有人一起為潤潤禱告,乞求恩典、慈愛和大能的神,賜下平安和超自然力量醫治潤潤的病,讓她能早日痊癒,獲得平安。並且我以聖經<箴 言>:「喜樂的心,乃是良藥;憂傷的靈,使骨枯乾。」等文字,鼓勵俞嫺:「要常存喜樂的心,把苦難當作上帝化了妝的祝福!」,請她擦乾眼淚,勇敢面對。

人類文明過度發展,對於環境破壞的結果,也反噬人類自身,造成許多新興疾病、病菌的出現,使得現代社會陷入未知的風險之中,未來勢必得仰賴社會各界更多的 合作和互助,才能度過危機。美國前總統柯林頓先生曾於2005年2月28日到東森集團台北總部訪問時,給了我很大的啟發,他說:「我32歲擔任州長,56 歲卸下美國總統職務後,成立基金會為全世界提供人道援助,因為『政治有時不快樂,但助人只有快樂』」、『成功不是建立在別人的失敗,而是建立在協助別人的 成功』。」柯林頓先生曾經擁有全世界最高權力,所享受的物質生活也是最頂級的,但物質的東西永遠無法取代愛。從他身上,我看到一代政治領袖對人類的熱情和 關懷,這也是我學習的榜樣!

尤其近年來創辦企業的過程中歷經風雨,使我更能體諒別人的立場或處境,因此,經由東森慈善和文化基金會,關懷原住民部落、舉辦兩岸和平小天使交流活動、贊 助優秀學生,藉以積極投身公益。我很開心看到俞嫺出書訴說自己的心情故事,除召集更多的人一起為潤潤加油打氣外,更藉由本書喚起社會大眾對於罕見疾病的重 視和關懷。

當然,更重要的是,我希望下一步能透過立法加速台灣基因療法的運用,讓更多深受罕見疾病所苦的病人和家屬看到希望,最後願以棉薄之力,呼籲社會大眾一起投身公益活動,有錢出錢、有力出力,將愛及溫暖送給社會中每位需要的人!